Leven met een dwangstoornis

(citaten)
Annemarie:
“Ik gebruikte soms vier liter handzeep per week. Die kocht ik in verschillende winkels, zodat het minder zou opvallen”

“Toen ik diep zat, was alles besmet in mijn ogen. Ik durfde zelfs geen boterham te smeren voor mezelf”

“Ik heb geen partner, nooit gehad. Door mijn dwangstoornis lukt het me niet om een relatie aan te gaan”

(intro)
Steeds weer checken of de deur wel op slot is. Tig keer per dag je handen wassen, tot bloedens toe. De getallen vier en zes steevast vermijden, omdat die ongeluk brengen. “Een dwangstoornis neemt steeds meer je leven over. Tot je gevangen zit in een vicieuze cirkel.”

Als kind was ze doodsbang in het donker en moest er altijd een lampje aan als ze ging slapen. Fietste ze ’s avonds van de sportclub naar huis, dan bonsde haar hart in haar keel. “Ik was in mijn kindertijd bang voor van alles en nog wat”, herinnert Annemarie (41) zich. “Maar de echte problemen zijn pas begonnen rond mijn twintigste. Toen ben ik voor het eerst gaan denken: hier klopt iets niet.” Annemarie studeerde op dat moment aan de hogeschool. In haar vrije tijd en tijdens schoolvakanties had ze een baantje in een kinderdagverblijf. “Daar ging ik steeds meer dingen controleren. Moest ik een kamer of afdeling afsluiten, dan liep ik gegarandeerd even terug om er zeker van te zijn dat de deur op slot was. Als ik thuis was, bleef het door mijn hoofd spoken. Had ik de adapter van de flessenverwarmer wel uit het stopcontact getrokken? De stekker van de radio? Waren de lichten overal uit? Af en toe fietste ik zelfs terug om me ervan te vergewissen dat het gebouw niet in lichterlaaie stond. Eén keer ben ik compleet overstuur geraakt bij de gedachte dat er nog een kindje in bed lag terwijl iedereen al weg was. Het klopte natuurlijk niet, maar toen die gedachte zich eenmaal in mijn hoofd had genesteld, kreeg ik ze er niet meer uit. Dat is typisch voor OCD: het neemt steeds meer je leven over, tot je gevangen zit in een vicieuze cirkel.”

Therapieland
Annemarie kampt met Obsessive Compulsive Disorder (OCD), ook wel dwangstoornis genoemd. De dwanghandeling waar ze tot de dag van vandaag het meest mee worstelt is smetvrees, en dan vooral handen wassen. “Ook dat is gestart in diezelfde periode in het kinderdagverblijf. Ik waste mijn handen letterlijk tot bloedens toe. Om vervolgens pleisters te plakken op de wondjes, want ik was er zeker van dat ik besmet was met het hiv-virus en wilde niet dat iemand in aanraking kwam met mijn bloed. Als iemand vroeg ‘Wat heb je aan je handen?’, had ik altijd wel een smoesje klaar. Want ik besefte wel: dit is niet normaal.”

Het was haar moeder die aan de alarmbel trok en een afspraak maakte bij de huisarts. “Vanaf die dag was ik officieel OCD-patiënt en kwam ik in de hulpverlening terecht. Ik heb heel wat rondgezworven in therapieland. Eerst kreeg ik groepstherapie. Zo fijn om in contact te komen met lotgenoten en te beseffen dat ik niet alleen was! Na een tijdje had ik meer nodig, dus ben ik in dagbehandeling gegaan in een psychiatrisch ziekenhuis. Vier dagen per week kreeg ik therapieën, waaronder exposure: ik moest me blootstellen aan dingen waarvoor ik bang was, om de dwanggedachten te leren loslaten. Dan kreeg ik bijvoorbeeld de opdracht om de vuilbak aan te raken, zonder daarna mijn handen te mogen wassen.”

In de jaren die volgden wisselden relatief leefbare periodes af met periodes waarin de dwang ongenadig toesloeg. “Het blijft een kwetsbaarheid”, zegt Annemarie. “Ik ben ook een tijdje opgenomen geweest in de psychiatrie. En in 2009 ben ik compleet ingestort. Ik durfde haast niets meer, zelfs geen boterham te smeren voor mezelf. Boodschappen doen? Geen denken aan! Alles was besmet in mijn ogen. Ik vond het zelfs moeilijk om me te wassen en aan te kleden, kwam alleen ’s avonds even buiten om bij mijn moeder te gaan eten, zodat ik toch iets binnenkreeg. Gelukkig woont ze vlakbij.”

Geen relatie
Aan haar moeder heeft Annemarie altijd veel steun gehad. “Ze zag me soms wegzakken en ongelukkig zijn, en voelde zich dan machteloos. Want al zei ze honderd keer: ‘Schat, je bent niet besmet, je hoeft je handen niet te wassen’, ik geloofde haar niet. Het was dweilen met de kraan open. Toch was mama er altijd voor me, en nog. Ik heb ook enkele vriendinnen bij wie ik altijd terecht kan. Sommigen van hen heb ik leren kennen via lotgenotengroepen en therapieën. Die vriendschappen zijn heel waardevol voor me: we begrijpen elkaar zonder veel woorden.”

Annemarie woont alleen. Een relatie heeft ze nooit gehad. “Ik heb wel wat gedatet, maar dat liep telkens op een sisser uit: zodra ik het gevoel had dat iemand me leuk vond of misschien meer wilde, liep ik vast in mijn hoofd en haakte ik af. Ik heb één keer gezoend met iemand en ben één keer een stapje verdergegaan. Dat is het. Door mijn smetvrees lukt het me niet om een relatie aan te gaan. Aan intimiteit, seks, het uitwisselen van lichaamssappen kan ik niet eens dénken. Natuurlijk zijn er momenten dat ik een maatje mis, een knuffel, een arm rond mijn schouder. Maar ik realiseer me dat het niet altijd makkelijk is om met mij samen te leven. Dus: het is prima zoals het is. Ik kan goed alleen zijn, ben zeker niet ongelukkig in mijn eentje.”

Grensverleggend
Ook wat het moederschap betreft, heeft ze de knoop doorgehakt. ‘Het zit er niet in voor mij. Mijn eierstokken hebben wel een poos gerammeld, dat wel. Maar het leek me niet verstandig om een kind op de wereld te zetten en het vervolgens op te zadelen met mijn angsten en onzekerheden.” Gelukkig is er Finn, haar neefje van zes, het kind van haar broer. “Ik ben dol op hem, en hij op mij. Bovendien helpt hij me om mijn grenzen te verleggen, zonder dat hij zich daarvan bewust is. Ik denk nu aan een moment op het einde van de eerste lockdown. Ik had toen al in geen maanden iemand dichtbij laten komen of aangeraakt, doodsbenauwd als ik was voor het coronavirus. Toen Finn me voor het eerst terugzag, kwam hij spontaan naar me toegerend. In een fractie van een seconde moest ik beslissen: ofwel draai ik me weg, ofwel laat ik het gebeuren. Het werd dat laatste. Ik ben door mijn knieën gegaan, heb mijn armen geopend en heb Finn geknuffeld alsof ik hem nooit meer zou loslaten. Het was een scenario dat ik nooit voor mogelijk had gehouden. Maar mijn liefde voor Finn en mijn drive om hem zo weinig mogelijk te belasten met mijnproblematiek haalden het van mijn angst. Ik wist toen: dit is houden van. Dit is waar het om draait in het leven en waar ik voor wil knokken.”

Slechte getallen
En knokken doet ze, intussen al zo’n twintig jaar. Na elke dip vecht ze zich weer omhoog. Sommige demonen heeft ze al kunnen overwinnen, zoals haar teldwang. “Vier en zes waren ooit ‘slechte’ cijfers voor mij. Net als alle getallen met een vier of een zes erin, én alles wat opgeteld een cijfer gaf met een vier of een zes. Stond er op mijn digitale wekker 23.01, samen zes, dan mocht ik me niet omdraaien om te gaan slapen. Ik nam nooit het vierde of zesde product van het winkelschap, en als er vier of zes artikels in mijn mandje lagen, bracht dat ongeluk. Door exposure-therapie ben ik van die teldwang afgeraakt. Nu ga ik zelfs met opzet op stoel vier of zes zitten, omdat ik weet: er gebeurt helemaal niks als ik dat doe.”

Smetvrees, en dan vooral maniakaal handen wassen, is de dwangvorm die haar het meeste parten blijft spelen. “Begin 2020 zat ik weer in een dip. En toen barstte ineens de coronacrisis los en stond de hele wereld in het teken van handen wassen en afstand houden om besmetting te voorkomen. Mijn grootste angst, waarvan iedereen zei dat die niet reëel was, werd werkelijkheid. Ik raakte in paniek, kreeg de informatie die op me afkwam niet meer gefilterd en was dagelijks urenlang bezig met handen wassen. En ik had stapels was, want een trui of jas ging al na één keer in mijn elleboog hoesten in de machine. Tegenwoordig gaat het beter. Ik gebruik nog maar één flacon handzeep per week. Veel, denk je? Er zijn tijden geweest dat ik er wekelijks vier liter doorjoeg en zelfs naar verschillende winkels ging om mijn voorraad in te slaan, opdat mijn grootverbruik minder zou opvallen.”

Positieve insteek
Na het behalen van haar hogeschooldiploma wilde Annemarie naar de universiteit gaan om psychologie te studeren. Maar van dat plan is nooit iets in huis gekomen. “Tegen die tijd had ik zelf een psycholoog nodig”, zegt ze laconiek. “De baantjes die ik heb gehad, lagen ook altijd ver onder mijn niveau, door mijn dwangstoornis. In 2009 ben ik arbeidsongeschikt verklaard.” Verbitterd is Annemarie niet. “Ik had misschien liever géén OCD gehad, maar aan de andere kant: het heeft me gemaakt tot wie ik ben. Inclusief mijn inzichten en levenservaring. Ik kan inmiddels goed praten over mijn dwangstoornis, ben er heel open over. Dus heb ik me op een dag voorgenomen: ik wil mijn shit ombuigen in iets positiefs.” Annemarie deelt nu haar verhaal tijdens gastcolleges en ervaringsbijeenkomsten. Ze doet ook vrijwilligerswerk bij een stichting voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. “Zo draag ik in de maatschappij mijn steentje bij tot het bespreekbaar maken van stigma’s en het doorbreken van taboes. Ik werk er als ervaringsdeskundige, in een veilige omgeving: als ik een slechte dag heb, kan ik dat gewoon zeggen. Ik hoef er geen targets of deadlines te halen. Het is werk dat waar ik iets van opsteek én waar ik anderen mee kan helpen.”

Annemarie wil graag nog een boodschap meegeven aan iedereen die zich herkent in haar getuigenis: “Geef niet op, hoe zwaar het ook is. En kijk naar wat je wél hebt in plaats van je blind te staren op wat niet mogelijk is door je OCD. Ik heb geen betaalde job, geen man, geen kinderen. Maar dat wil niet zeggen dat mijn leven mislukt is. Het is een ander pad geworden. Mijn pad. En dat is helemaal oké.”

Tekst: Carine Stevens (journaliste)
Verhaal is geschreven voor de Vlaamse Libelle en verschenen in Nr 12-2022